| |  Posté le 14-01-2012 à 14:53:38   
| bonjour,
après de gros soucis de santé ( anémie ++, douleurs articulaires et musculaires, troubles digestifs importants etc.....), j'ai passé une coloscopie: RAS, en attendant un nouveau rv avec le médecin gastro entérologue, j'ai supprimé de moi même le gluten suite à des articles lu sur le net. Diminution de nombreux symptomes, la gastro entérologue m'a alors demandé de faire une prise de sang pour en avoir le coeur net, j'ai dû remanger du gluten pdt 8 jours avant. Résultats : négatifs aussi!
C'était il y a 18 mois. Malgré les résultats négatifs, j'ai exclu le gluten, lorsqu'il m'arrive d'en manger, car il arrive encore à me berner, des troubles digestifs, aphtes etc...arrivent rapidement
je ne suis donc pas reconnue intolérante par la médecine, ni par la sécu, cela ne peut figurer sur mon dossier médical, et les médicaments en contiennent donc c'est galère, heureusement que mon pharmacien et mon médecin traitant sont compréhensifs et ouverts d'esprit.....
comment faire ? des spécialistes rencontrent ils des patients comme moi? Connaissez vous des gens comme moi? comment faire pour que la sécu reconnaisse cette intolérance?
J'aimerais être reconnue par la médecine......
merci d'avance,
melly
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| | migue2b |  | | 67 messages postés |
| Posté le 14-01-2012 à 17:25:06 
| bonjour, melly
au niveau des douleurs musculaire, cela a pu être les CPK qui étaient trop élevés, se sont les enzymes musculaire, cela m’était arrivé. Je pense que pour le reste tu devrais te rapproché d'un médecin pour les maladie auto imune, dans mon cas c'est mon médecin traitant qui a demandé des analyse de IGG et IGA, pour la maladie cœliaque, celle ci été élevé après absorption de 1 mois de gluten, puis biopsie, tu peux trouver la liste des aliments a mangé, au besoin je peux te la faire parvenir.
amicalement
migue2b |
| | Posté le 14-01-2012 à 17:31:58
| merci pour la réponse, en fait j'ai déjà eu ces analyses qui étaient négatives, et à la biopsie tout était normal, à part une irritation du bas du colon que la gastro entérologue a mis sur le compte de l'examen, par contre l'examen des selles avant la colo ( parce que j'en ai eu des examens.....) révélait une malabsorption, mon médecin traitant constate mon bon état de santé mais ne peut rien faire d'autre....seul le régime est la preuve de mon intolérance.....
je ne sais que faire....
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| | migue2b | | | 67 messages postés |
| Posté le 14-01-2012 à 17:52:04
| tu sais moi au départ, ils pensaient tous que j'avais un MICI (maladie infectieuse chronique de l'intestin) et ça a durer des année avant que mon médecin traitant trouve la maladie.bref ils ne savait ce que j'avais, un coup c’était la rectocolite un coup la maladie de crohn, pour eux c’était un peu entre les deux, mais dans ton cas c'est bizarre que les prises de sang ne révèle rien, surtout au niveau des antigliadines.
voila l'article sur le dépistage :
Comment dépister ?
A l’échelon individuel, la recherche de la MC peut s’envisager dans 2 situations distinctes. La première est celle ou une endoscopie haute est réalisée, par exemple devant des troubles digestifs apparemment fonctionnels, une anémie ou un amaigrissement... Des biopsies duodénales systématiques doivent être réalisées pour rechercher une atrophie villositaire, même en présence d’un aspect endoscopique normal de la muqueuse duodénale. La seconde situation est celle ou les symptômes ne justifient pas la réalisation d’une endoscopie haute (par exemple une augmentation inexpliquée des transaminases) ou devant un sujet asymptomatique, mais appartenant à un groupe à risque (apparenté d’un patient coeliaque par exemple). Une étude sérologique sera réalisé en première intention. Elle comporte un dosage pondéral des immunoglobulines (pour rechercher un déficit sélectif en IgA, présent chez 2 à 3% des MC) et une recherche d’anticorps sériques anti-endomysium (AEM) de type IgA. En cas de déficit en IgA, cette recherche sera complétée par une recherche d’AEM de type IgG ou d’anticorps antigliadine (AGA) de type IgG, souvent plus disponibles en pratique courante(1-3). Une biopsie duodénale ne sera proposé qu’en cas de positivité des AEM IgA ou des AEM et/ou AGA de type IgG associés à un déficit sélectif en IgA. L’utilisation des anticorps anti-transglutaminase récemment disponibles sous forme de test ELISA reste encore à valider et la seule positivité de ces anticorps ne doit pas conduire à la réalisation de biopsies, hormis un contexte clinique très évocateur de MC, en raison d’un taux important de faux positifs (3).
Edité le 14-01-2012 à 17:59:38 par migue2b
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| |  Posté le 14-01-2012 à 18:33:22
| en fait j'avais lu qu'il existait deux catégories : les maladies coeliaques, à priori ton cas, et les intolérants au gluten qui n'avaient pas encore de conséquences au niveau des muqueuses intestinales, mais qui pourraient en avoir plus tard
je vais regarder mes prises de sang pour voir si tout a bien été recherché mais je crois que oui
j'ai aussi des séquelles au niveau des dents ( paradonthose) à cause de la malabsorption, et j'avais aussi une carence en calcium etc.... depuis que je suis au régime strict je n'ai plus d'anémie, plus de carences et surtout plus de diarrhées, pour moi si ce n'est pas ça, la coincidence est énorme, et puis surtout à chaque fois que j'en mange à mon insu, que j'ai des pbs de ventre et que je cherche où il était caché, tu peux être sûr que j'en ai mangé.....alors bref....il y a un professeur qui a participé à une émission sur ARTE il y a qq tps, il travaille à paris, le Dr C.....R, tu connais? il est spécialisé à priori
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| | migue2b | | | 67 messages postés |
| Posté le 15-01-2012 à 18:45:38
| oui dans mon cas c'est la maladie coeliaque, mais moi cela avait commencer comme toi, oui j'avais vu l'emission sur arte, mais je me souvient plus de son nom, par contre les charcheurs canadien sont assez avancé sur la question, regarde si tu peux faire ta presentation cela serez bien afin de te connaitre mieux
merci
Edité le 15-01-2012 à 18:47:15 par migue2b
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